NAPOLI – Parte ufficialmente dalla Campania una cruciale indagine conoscitiva nazionale finalizzata a tracciare un quadro realistico sullo stato della prevenzione e della diagnostica antenatale delle emoglobinopatie in Italia. Promossa dalla SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), l’iniziativa si focalizza sulla raccolta di dati prima del parto per comprendere come avvenga oggi l’identificazione dei portatori sani e l’informazione alle coppie a rischio.
Il sondaggio, totalmente anonimo, è indirizzato a ginecologi, ostetrici e infermieri attivi nei punti nascita, nei centri di cura e nelle strutture ospedaliere di tutta Italia. L’obiettivo è far emergere le criticità operative e i margini di miglioramento nella gestione clinica quotidiana, stimolando una sinergia concreta tra la medicina di prossimità e i centri di ricerca.
«Nel corso dei meeting scientifici emerge chiaramente la necessità di formazione sulla diagnosi precoce e l’identificazione delle coppie a rischio» – spiega la Prof.ssa Maddalena Casale, Coordinatrice SITE e Responsabile Scientifico del Progetto EMOCAMP. «Il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell’AOU – Università Vanvitelli ha introdotto un programma di screening integrato in fase antenatale e neonatale: l’obiettivo è renderlo disponibile in tutta la Regione e, auspicabilmente, in tutta Italia».
Le emoglobinopatie sono malattie ereditarie del sangue diffuse in tutto il mondo, causate da difetti dell’emoglobina (la proteina che trasporta l’ossigeno). Si trasmettono ai figli quando entrambi i genitori biologici sono portatori. Lo screening precoce permette non solo di fare scelte riproduttive consapevoli, ma anche di iniziare tempestivamente terapie e monitoraggi in grado di ridurre drasticamente le complicanze, migliorando la qualità e l’aspettativa di vita dei bambini affetti.
La Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente Nazionale SITE, ha sottolineato l’urgenza dell’iniziativa:
«Come società scientifica siamo impegnati nel diffondere la cultura su queste patologie. Attraverso la prevenzione e la diagnosi antenatale, il nostro obiettivo è favorire scelte riproduttive consapevoli, limitare le nascite non consapevoli e garantire l’identificazione precoce dei bambini affetti da malattie del sangue».
L’indagine si inserisce nel contesto del Progetto EMOCAMP, coordinato dall’AOU – Università Luigi Vanvitelli di Napoli e sostenuto dalla Direzione Generale Tutela della Salute della Regione Campania tramite un bando specifico dedicato alla ricerca sulle Malattie Rare.
Tutti gli operatori sanitari del settore ginecologico e ostetrico possono aderire liberamente e supportare la ricerca compilando il questionario ufficiale disponibile al seguente link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqJ2cInkmwLgyAg5r0Ss60H1SMHR4wTKD2y_9vROS7vVXQnA/viewform?usp=header
